Per commemorar en Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme, us deixem amb una entrevista que va realitzar la Marta Morillas, alumna de segon curs de Batxillerat de l’escola La Mercè de Martorell, per al seu Treball de Recerca a l’Alba Ruiz, psicòloga infato-juvenil del Centre de Psicologia Origo. La Marta ha dedicat el seu treball a l’autisme i va voler entrevistar a l’Alba, ja que fa molt anys que treballa amb infants i adolescents amb autisme i les seves famílies.
– Treballes amb nens/es amb autisme i les seves famílies?
Sí, ja porto 6 anys treballant-hi. Inicialment com a coterapeuta, treballant tant a casa com a l’escola dels nens i nenes, fent de suport del/la seu/va psicòleg/a principal. També he estat monitora de casals, colònies i “Respirs” de nens i joves amb autisme. Actualment hi treballo a nivell particular i a l’Associació d’Autisme ASSOTEA de Martorell, tant en sessions individuals com grupals. També organitzo sessions per a pares i mares, on poder parlar de diferents temes d’interès sobre l’autisme i crear un espai de debat entre les famílies.
– Creus que als pares els hi costa d’assimilar aquests casos? Perquè?
Depèn. La tònica general és que sí els hi costi, perquè es tracta d’un trastorn greu i crònic, amb la qual cosa han d’acceptar i assumir que els seu fill/a potser no podrà aconseguir els que ells havien projectat o planejat o que no seran els fills que ells havien imaginat. Això els fa plantejar molts dubtes, angoixes i reptes que no esperaven. És un procés molt dur per a les famílies.
En altres casos però, el diagnòstic és un alleujament. Alguns pares i mares saben des de ben aviat que alguna cosa els hi passa als seus fills, que són diferents, que viuen o veuen les coses diferent als altres…però no saben per què. I en el moment en què els hi comuniquen el diagnòstic és quan encaixen totes les peces. A aquestes famílies els sol ser més fàcil afrontar tots els reptes i dificultats que van sorgint al llarg de la vida dels seus fills i filles.
– Creus que l’autisme té solució o que els infants, a partir d’un bon treball, poden normalitzar el seu dia a dia?
Tot depèn de la gravetat del trastorn, però no, l’autisme no té una solució com a tal. Es pot treballar per augmentar i millorar les seves capacitats i habilitats, el seu pensament, la seva comunicació, etc. però no s’arribarà mai a “la cura”. En alguns casos, si es treballa des de ben petits i la simptomatologia és més lleu, podem aconseguir que les dificultats siguin gairebé inapreciables i que el nen o nena pugui dur una vida molt normalitzada, però això serà gràcies a tota la feina que hi haurà al darrera i que aquest nen/a haurà aprés a fer i actuar de determinada manera perquè és la “socialment acceptada”, no perquè hagi canviat la seva forma de ser. És a dir, el nen/a aprèn a comportar-se com s’espera que ho faci, però no ho farà mai de forma innata o espontània.
– Com pensa un/a nen/a amb autisme? Com actua?
Uf…podria arribar a definir com actua, però mai com pensa…ja m’agradaria! Jo sempre dic que m’encantaria ser en la seva ment ni que fos per una estona. Seria increïble poder veure en primera persona què passa pel seu cap, sentir el que sent, pensar el que pensa… però és molt difícil saber-ho des de l’exterior.
Cada nen/a (amb autisme o sense) és un món, per tant, cada un actua diferent.
Hi ha nens que necessiten molt del contacte i la relació amb els altres, encara que no sàpiguen com fer-ho i requereixen d’ajuda per actuar correctament. Altres et miren i sembla que esperin alguna cosa de tu… però sense comunicar-te de cap manera què és el que esperen… i tu proves i proves, però no acabes de saber què volen realment.
Per fer-nos una idea, ens podem imaginar un extraterrestre que arriba a la Terra per primera vegada i no té ni idea de com ha d’actuar. En un primer moment ho farà com li surti, com ha aprés al seu “planeta”, però probablement aquesta manera no tindrà res a veure a com ho fem a la Terra. Per tant, haurà d’aprendre a relacionar-se, a comunicar-se… a seguir tot un munt de normes i pautes a les que no està acostumat i a les que li costa adaptar-se.
Alguns infants amb autisme tenen més ganes i motivació per aprendre aquesta “adaptació al planeta” i a d’altres els costa més. Per això serà important conèixer al màxim com és i intentar fer el millor vincle possible amb ell/a per portar el més lluny possible les seves capacitats i intentar que s’adapti com més millor a aquest “nou planeta”.
– Quines expectatives de futur tenen en la seva etapa adulta?
Segueix depenent del grau d’autisme que tinguin. Si es tracta d’un autisme greu, podran estar en centres de treball, per exemple, aprenent tasques bàsiques d’autonomia i fer algunes feines de baixa dificultat que els permeti anar millorant les seves habilitats i poder seguir creixent tenint un lloc en la societat. També podrien arribar a estar en pisos tutelats, si fos possible.
En casos d’autisme d’alt funcionament poden tenir una vida molt normalitzada, tenint en compte les seves dificultats. Poden cursar estudis i treballar en empreses on portar a terme tasques mecàniques o molt rigoroses, per exemple, que potser són pesades per la resta de persones. Depèn molt de cada persona també, però els sol agradar molt el món de la informàtica.
– Com creus que està la imatge de les persones amb autisme en la societat?
Segueixen estant molt estigmatitzades. Per mi, és fonamental el fet que degut a la seva aparença física “normal”, són encara més discriminats, perquè la gent no entén què els hi passa o quines són les seves dificultats.
La gent encara segueix tenint la imatge que un nen amb autisme és aquell que està en un racó i no vol saber res de ningú. I això és totalment fals. Ells volen el contacte amb els altres, però potser no de la mateixa manera, o no saben fer-ho correctament i els hem d’ensenyar. I si un nen crida, s’enfada o té una rebequeria pel que aparentment és “una tonteria” ningú entén que potser se li està canviant la seva rutina, o que li costa molt acceptar el canvi que li estem oferint o que simplement li hem dit que no pot fer el que vol. O això per la gent, sol ser signe d’un nen maleducat, malcriat… i no veuen més enllà. Sobretot si és un autisme d’alt funcionament, en el qual hi ha una aparença física totalment normalitzada, hi ha una bona comunicació, etc. i el nen a simple vista sembla com “qualsevol altre” de la seva edat.
– Experiències curioses.
Aquí podria escriure un llibre sencer… però jo destacaria, per exemple, un dia que anava pel carrer amb un grup de nois amb autisme (tots força greus), i un d’ells, ja de 18 anys, es va tirar al terra i va començar a mostrar-se molt agressiu perquè no el vam deixar agafar una llaminadura d’una botiga. Una parella gran es va apropar a nosaltres per preguntar-nos si “estava borratxo”.
O quan de cop i volta criden i es posen a córrer al mig del carrer…per cap motiu en concret potser, simplement…perquè els neix i els hi ve de gust fer-ho (o ves a saber què els hi ha degut passar pel cap…) i la gent els mira amb desconfiança…i por.
Hi ha molta desconeixença encara i lluny d’ajudar, la gent a vegades ho complica més. Cal molta formació i informació a tota la població sobre què és i què NO és l’autisme.
No sé, tinc moltes històries i moments amb persones amb Trastorn de l’Espectre Autista i és un món que em fascina. A vegades és cansat i frustrant, però jo destacaria tot el que acabes aprenent i compartint quan treballes amb nens amb autisme i els seus familiars, sobretot quan entres a casa seva…al seu món o quan comparteixes amb ells més de 24h seguides. És llavors quan te n’adones de tot el que ells viuen dia a dia i que tu només entres en la seva vida durant una petita estona. Només en fas una fotografia…però ells viuen la pel·lícula completa.
